本文摘要：近日，冰桶挑战又开始在韩国的社交网站流行起来了。

近日，冰桶挑战又开始在韩国的社交网站流行起来了。想起冰桶挑战，毕竟大家都很熟知，这项挑战自14年发动，目的让更加多人告诉被称作“日渐冷症”的少见疾病，同时也超过募捐协助化疗的目的。

日渐冷症因为名人的重新加入而有了关注度，但其它的罕见病却未必那么“幸运地”，在罕见病的目录里，更好的是那些不被人注目、甚至被人种族歧视的少见病症。虽然不被注目，但罕见病群体却正在不断扩大，在中国，日渐冷症患者每年发病逾400事例，根据WHO及其他国家数据推算出，目前我国罕见病总患病人口数大约为1680万。

事实证明，罕见病早已仍然少见，仍然致力于医疗领域的AI，是时候推崇这个类似的患病群体了。AI于是以想做到点什么想医治，当然要对症下药。

罕见病的困境，首先反映在发病上。由于不少见，罕见病复发的几率十分低。据《2018年中国罕见病调研报告》表明，43％的患者必须在4家及以上医院就诊才能发病，有16个患者甚至经历了多达20家医院才取得发病。

欧洲罕见病的组织的调查也表明，40％的受调查者曾被复发。患者除了要分担复发的风险，还要在长年的发病等候中备受生理和心理上的折磨，面临这种情况，我们要如何又慢又精确地临床出有少见病例呢？AI回应，要“化简为久”。

为什么这么说道呢？因为罕见病的患病人群较少，需要获取给AI创建模型的有效地数据也非常少，是不是一种方法能将数据减少呢？当然是有的，总结一起一句话——人数过于，细胞来卯。如同少见病患者不会展现出出有患病症状一样，罕见病的细胞模型也不会在细胞结构上展现出出有特定的特征，而这些特征就沦为了机器学习的素材。

AI可以仔细观察十分多的细胞显微照片，并对照片上的细胞结构特征展开分析，借此找到与疾病相关的细胞特征。坐落于美国犹他州盐湖城的Recursion公司就利用机器学习、计算机视觉和机器人自动化领域的进展让计算机软件每周分析上百万张超高清晰度的细胞显微照片，建构了上百种仿真罕见病的细胞模型，然后通过先进设备的光学技术对这些仿真罕见病的细胞模型照片。

这种“化简为久”的方法不仅在临床上有所协助，在罕见病的另外一重困境——药物研发中堪称能起着极大的起到。罕见病的药物市场仍然没有能受到药物研发公司的推崇，因为其患病人数较少、市场需求小、药物研发成本高，罕见病的药物被形象地称作“孤儿药”。目前，我国对于“孤儿药”的研发仍正处于一片空白，少见病患者的化疗药物基本倚赖国外进口。

同时，在罕见病领域，人们无法详细解读很多疾病的生物学机制，不理解疾病，更加遑论去研发涉及疾病的药物。智能相对论分析师颜璇曾在文章《除了提升药物研发效率，AI制药还能做到些什么？》中提及——“AI在数据上意味著是个中高手。AI药物研发的底层核心就是科学知识图谱，其实质就是将来自实验室的化学系数据、各种期刊文献中的研究成果、以及临床数据等原本没关联的数据相连，将线性的数据统合在一起，从而获取有价值的决策反对。

”所以，如果能通过细胞显微镜图像辨别疾病特征，统合更加多线性的数据，我们也可以通过这个方法来展开药物检验，提升检验的速度和成功率。确保生命精神，从一份工作开始虽然寻找了途径去助力罕见病的临床，但AI要解决问题的却相比之下好比于此。

从马斯洛市场需求层次理论抵达，我们需要找到，相比于正常人，少见病患者面对着更好无法符合的市场需求，他们既没平稳的收益，又要面对着巨额医疗开支，低于层次的生理需求尚难符合，更加不必托最低层次的自我实现了。但谁又想真是有精神呢？当被病魔虐待的生活让患者们在日复一日中慢慢丧失自我价值感时，需要以独一无二的“我”的身份，自律地去做到一件事，经常是激动人心的。

于是，如何为少见病患者获取自我实现、谋求意义的渠道，才是AI要确实解决问题的问题。据腾讯新闻与瓷娃娃中心牵头公开发表的《罕见病群体存活状况调研报告》数据表明，在经济上，少见病患者对家庭的倚赖十分低，将近八成的受访者主要靠家庭成员的收益来保持生计，一成是依赖自己劳动收入，其余依赖政府获取的生活确保、社会捐献或者其他。

少见病患者面对的低收入艰难有：工作机会过于较少、缺少某些必需的工作技能，在打工过程中遭种族歧视。在这个调查中，全职低收入的受访者仅有两成，再加全职和打工的人群，意味着占到总人数的26．8％。面临这样的情况，AI对少见病患者低收入的协助应当某种程度还包括为他们寻找一份工作，还应该还包括得出的那些岗位应当是能保持生计的体面工作。

AI首先要做到的是延伸少见病患者的工作技能，延伸途径有两个，一个是能力培训，这也是目前许多社会的组织在做到的，另一个是寻找同等替代力的工具，这也是AI能大展身手的地方。一般来说，少见病患者无法工作的原因往往在于身体机能的缺陷，而AI本质上则是人的机能的伸延。比如对于日渐冷症、肌无力患者，我们可以运用脑机接口技术，这种新的神经生物能力需要拓展日渐冷症患者的运动能力、感官能力和理解能力，患者们可以有效地、极致的将自己的思想转化成运动指令，由此可以操纵非常简单的工具，或者调控一些机器。

其次，AI还必须创建一个给定工作的数据库，为这些患者针对性地寻找一份工作，其中最有效地的方法是搭起一个人机平台，大众的力量以求通过这个平台汇聚在一起。去年，Google曾在其搜寻结果页面上发售了新的低收入搜寻功能，可以让你在完全所有主要的在线工作网站（如LinkedIn，Monster，WayUp，DirectEmployers，CareerBuilder和Facebook等）上搜寻职位，但其本身并不召募任何企业的聘用信息。而针对少见病患者的这个平台应当将重点放到社会服务工作项目上，这些项目可以让少见病患者参予到为特殊人群服务的社会工作里，在与病友展开对话，符合社交市场需求的同时，也构建自我价值。从以往的“众筹”变为“众低收入”，从授人以鱼变为授人以渔。

最后，AI应当创建一种模型，使少见病患者的公平劳动不道德具有形象化的定义和框架，来适应环境少见病患者大量低收入的变化。既要防止企业通过“逆向自由选择”来辨识特定群体以及个人，也要防止极少数的患者以弱势的身份对企业展开“道德杀害”。当然了，确保患者的生命精神，光靠人工智能是远远不够的，要确实地维护这些患病人群，还必须在涉及的低收入监管和其它政策制订上维持高度的推崇。同时，我们也应当在AI研发上使力，当少见病患者的低收入市场需求沦为部署AI的中心时，注目和解读这些市场需求是很最重要的。

在AI研发上，我们可以引进有所不同的受保护人群，既为这些群体建构了新的岗位——比如“数据清洁工”（需要“清扫”数据，为模型获取有效地数据），又需要研发出有具备共情的AI系统。结论：少见病患者即使生而有所不同，也应当获得理应的权利，生活在没种族歧视的环境里，真是有精神，习得有精神，工作得有精神。

当我们看见患者最后需要和社会环境握手言和的时候，展现出在我们面前的疾病将仍然冰冷可怕，这就是AI助力罕见病群体的最终目标。【完了】智能相对论：深挖人工智能这口井，评选咸淡，谈出有黑白，道出vb厚薄。重点注目领域：AI＋医疗、机器人、智能驾驶、AI＋硬件、物联网、AI＋金融、AI＋安全性、AR／VR、开发者以及背后的芯片、算法、嵌入式等。

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